Publicado em 28 janeiro 2021 | Atualizado em 31 janeiro 2021

Os cuidados paliativos representam uma proposta para melhorar a qualidade de vida e promover um cuidado digno, mesmo quando já não há possibilidade de curar uma doença ou condição de saúde.

Reconhecidamente, os avanços tecnológicos revolucionaram o cuidado à saúde e prolongaram a expectativa de vida. De acordo com o IBGE, a expectativa de vida ao nascer em 2017 foi de 76,0 anos, representando um aumento de 30,5 anos em relação ao observado em 1940.

Apesar dos avanços, muitas doenças mortais se transformaram em doenças crônicas e cresceu o número de pessoas vivendo com doenças incuráveis. O problema é que muitos profissionais se sentem despreparados para lidar com situações que a tecnologia não tem respostas.

Adicionalmente, destaca-se a grande demanda de cuidados paliativos. Segundo levantamento conjunto da Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) e Organização Mundial da Saúde (OMS) a necessidade atual é de 56,8 milhões de pessoas por ano.

A OMS revela também que a oferta de serviços especializados atende apenas 12% das demandas de cuidados paliativos. Em contrapartida, sabe-se que esses cuidados diminuem os custos dos serviços de saúde e trazem benefícios para os pacientes fora de possibilidades terapêuticas.

Diante deste cenário, vamos compreender melhor os cuidados paliativos e como podem ser aplicados. Assim, poderemos melhorar também a qualidade da assistência ofertada aos nossos pacientes.

Cuidados paliativos: conheça o conceito e os princípios desta prática

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), o cuidado paliativo pode ser definido da seguinte forma:

Cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais”.

Adicionalmente, a OMS estabeleceu sete princípios para a realização de cuidados paliativos:

  • Fornecer alívio para dor e outros sintomas estressantes como astenia, anorexia, dispneia e outras emergências oncológicas;
  • Reafirmar vida e a morte como processos naturais;
  • Integrar os aspectos psicológicos, sociais e espirituais ao aspecto clínico de cuidado do paciente;
  • Não apressar ou adiar a morte;
  • Oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença do paciente, em seu próprio ambiente;
  • Oferecer um sistema de suporte para ajudar os pacientes a viverem o mais ativamente possível até sua morte; e
  • Usar uma abordagem interdisciplinar para acessar necessidades clínicas e psicossociais dos pacientes e suas famílias, incluindo aconselhamento e suporte ao luto.

Cicely Saunders: a pioneira do cuidado paliativo

Cicely Saunders foi pioneira no modelo de cuidados paliativos atual, prezando pela qualidade de vida e alívio do sofrimento dos pacientes incuráveis. Para isso, Saunders buscou uma formação mais humanista, graduando-se como enfermeira, depois como assistente social e médica.

Em 1967, Cicely Saunders fundou o St. Christopher´s Hospice, o primeiro centro dedicado ao cuidado integral ao paciente fora de possibilidades terapêuticas. Até hoje, o St. Christopher´s é reconhecido como referência em Cuidados Paliativos e inspira serviços do mundo todo.

Considerando a complexidade das demandas apresentadas por pacientes e familiares diante do final de vida, os cuidados paliativos visam oferecer uma assistência integral e melhorar a qualidade de vida. Isso pode ser alcançado por meio do alívio da dor total.

O conceito de dor total e suas implicações

O conceito de dor total foi desenvolvido por Cicely Saunders. Para ela, a dor é uma experiência individual que vai muito além da dor física. Conheça as quatro dimensões da dor total:

  • Física: decorrente das agressões ao organismo causadas pela evolução da doença. No caso do câncer, por exemplo, a dor é indicativa de progressão ou metástase.
  • Psíquica: engloba mudanças de humor, lutos antecipatórios, perda do controle da própria vida e medo da morte.
  • Social: refere-se à sensação de isolamento, dificuldades de comunicação, perda de papéis sociais e perdas financeiras.
  • Espiritual: é descrita como a “dor da alma”, pela perda do sentido e significado da vida, perda da esperança e sensações de culpa.

Nesse contexto, o cuidado paliativo reconhece a morte como um evento natural e esperado diante de uma doença que ameaça a vida. Seu objetivo é reduzir a dor total e maximizar a qualidade de vida que ainda pode ser vivida.

Inclusive, experiências revelam que o cuidado paliativo melhora o curso da doença e prolonga o tempo de vida. Isso é consequência da abordagem integral, em que o paciente é visto como um ser biográfico mais que um ser simplesmente biológico.

Acredita-se que esse resultado está relacionado ao controle da dor total, melhora da qualidade de vida e respeito às necessidades individuais. Por exemplo, resgatar o convívio com os familiares e possibilitar a resolução de pendências trazem grande bem estar.

Quando começar o cuidado paliativo?

Na verdade, pacientes com doenças graves, progressivas e incuráveis, que ameaçam a continuidade da vida, deveriam receber a abordagem dos cuidados paliativos desde o momento do diagnóstico.

Segundo a OMS, vem crescendo o entendimento de que o cuidado paliativo não se limita aos pacientes oncológicos. Ao contrário, deve ser estendido para outras doenças ou condições crônicas, tais como AIDS, insuficiência cardíaca congestiva, doenças neurodegenerativas e doenças respiratórias crônicas.

Resumidamente, é preciso superar a ideia de que oferecer cuidado paliativo significa preparar o paciente para morrer. Não há, pois uma divisão rígida entre tratamentos que buscam a cura/melhora/estabilização da doença e a abordagem paliativa, com foco na dor total.

A transição de cuidados focados no tratamento da doença para medidas que priorizem a qualidade de vida deve ser feita gradativamente. Dessa forma, na medida em que as terapêuticas curativas perdem efetividade, o cuidado paliativo ganha importância.

Além disso, vale esclarecer que os cuidados paliativos intervêm sobre todo o processo de enfrentamento de uma doença potencialmente fatal. Assim, o paciente poderá se preparar melhor e tomar decisões importantes, relacionadas ao que deseja no final da vida.

Quando dizer ao paciente que ele possui uma doença que ameaça a vida?

Muitos profissionais hesitam em abordar o assunto, acreditando estar protegendo o paciente. Trata-se de receio infundado, pois estudos comprovam que a maioria dos pacientes deseja saber sobre a sua condição e quer conversar sobre o processo de morte.

Em contrapartida, a tarefa não é simples. Exige o domínio de técnicas de comunicação, combinado com empatia e sensibilidade frente às necessidades de cada pessoa. Deve-se, inclusive, respeitar o direito de alguns pacientes não obterem informações sobre a sua condição.

Enfim, a questão não é “contar ou não”, mas sim “como informar” sobre a gravidade da doença. Além das palavras, gestos e atitudes devem transmitir que o paciente será assistido até o final, por mais difícil que seja a situação.

As preferências e os tipos de cuidado precisam ser discutidos precocemente e não quando o paciente está sofrendo intensamente e até perdendo a lucidez para decidir. Assim, os momentos finais poderão ser planejados com antecedência e participação ativa do paciente.

Como funcionam os serviços de cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos exigem profissionais especializados para lidar com a dor total e potencializar a qualidade de vida. Além disso, esse cuidado requer uma abordagem multidisciplinar, ampliando as possibilidades de compreensão e resolução dos problemas de saúde.

Desse modo, a equipe de cuidados paliativos deve ser composta de médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, fisioterapeutas, farmacêuticos, nutricionistas, religiosos etc. Todas as decisões precisam ser partilhadas com o paciente, sua família e a equipe.

Assim, todos se tornam corresponsáveis pela produção de saúde e de vida, cumprindo com os propósitos do cuidado integral e individualizado. Existem vários modelos de prestação de cuidados que podem alcançar esses objetivos.

Por exemplo, o cuidado paliativo pode ser realizado em hospices, semelhante ao serviço criado por Saunders. O hospice consiste em uma unidade de internação de baixa complexidade, que oferece assistência multiprofissional humanizada.

Adicionalmente, este pode ser realizado em ambiente domiciliar ou hospitalar. O principal é que o paciente permaneça no local onde possa ter condições de ser cuidado, recebendo alívio da dor total e conforto necessários à sua condição.

Vale lembrar que, mesmo nas situações de internação hospitalar, o cuidado oferecido deve ser o menos invasivo e o mais humanizado possível. Deve-se, por exemplo, flexibilizar visitas e manter o contato do paciente com os familiares e pessoas mais próximas.

É preciso preservar a qualidade de vida até o último dia

Segundo a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), ainda predomina no Brasil grande preconceito relacionado aos cuidados Paliativos. Muitos profissionais de saúde resistem, inclusive ao uso de morfina, que pode ser necessária para aliviar a dor total em situações extremas.

A superação dessas barreiras requer mudança de foco: deixar de olhar para a doença e enxergar a pessoa. Nesse contexto, o paciente tem direito de receber informações claras e acessíveis e participa ativamente das decisões relacionadas à sua saúde.

Vale reforçar, ainda, que oferecer cuidados paliativos, não significa deixar de usufruir dos avanços tecnológicos, mas sim utilizá-los de forma mais racional. Com isso, espera-se alcançar o equilíbrio entre o uso do saber científico e das habilidades humanísticas.

A prática do cuidado paliativo permitirá, assim, o resgate da dignidade dos pacientes, proporcionando-lhes mais qualidade de vida até o último momento. Ao mesmo tempo, também será respeitado o nobre desejo humano de morrer em paz.

Esta matéria está longe de esgotar o assunto, mas se você não sabe como começar a desenvolver os cuidados paliativos na sua organização, siga o conselho de uma das maiores especialistas na área:

Dê uma volta e veja o que está sendo feito e então veja como suas próprias circunstâncias podem produzir outra versão; há necessidade de diversidade neste campo.” Dame Cicely Saunders, Fundadora do St. Christopher’s Hospice.

Para melhorar ainda mais qualidade da assistência, confira também a matéria sobre melhores práticas para segurança do paciente.

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Márcia Rodriguez Vásquez Pauferro

Farmacêutica Hospitalar

Farmacêutica formada pela USP, especialista em Farmácia Hospitalar e Qualidade e Segurança no Cuidado ao Paciente, Mestre em Bioética.